U małego jaślanina zdiagnozowano rzadką, genetyczną chorobę NBIA. Prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu, powodując zanik nerwu wzrokowego i degenerację całego układu nerwowego.
- W Polsce nasz synek jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i - co najgorsze - brak leku... - podkreślają Tomasz Szczerba i Nikola Majewska, rodzice Nikosia.
„Nie chcemy czekać”
Choroba, z którą zmaga się chłopiec jest nieuleczalna, ale z jej postępem można walczyć. Nawet trzeba, bo bierność może skutkować śmiercią.
- Z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać. Nie chcemy czekać, aż NBIA go nam zabierze! Jesteśmy pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEG-a i rehabilitację - tłumaczą mama i tata małego jaślanina.
Mimo że końcem stycznia Nikoś skończył dwa lata, nie siedzi, nie chodzi, prawdopodobnie nie widzi. Nadzieją na poprawę losu chłopca i zahamowanie postępu jego choroby jest eksperymentalna terapia enzymatyczna. Została rozpoczęta po tym, jak wielu ludzi dobrej woli wsparło finansowo ciężką walkę o lepszą przyszłość dwulatka.
- Nikodem dostaje już lekarstwo, które udało się zakupić dzięki poprzedniej zbiórce. Cztery razy w tygodniu uczęszcza na intensywną rehabilitację i do poradni wczesnego rozwoju. Niestety, to i tak za mało… Niezbędny jest turnus rehabilitacyjny, podczas którego nasz synek będzie uczony stania na nogach. Jest to jednak bardzo duży wydatek, którego nie jesteśmy w stanie opłacić samodzielnie - nie kryją Tomasz i Nikola.
Marzą, by stanął na nogi
Internetowa zbiórka na rzecz Nikosia prowadzona jest TUTAJ. - Każdy rodzic z niecierpliwością oczekuje na pierwsze kroki swojego dziecka. Prosimy, pomóż nam w końcu też je zobaczyć. Wspólnie zawalczmy o rozwój Nikosia i podarujmy mu szansę na lepszą przyszłość! - napisali na stronie zbiórki mama i tata Nikodema, apelując o wpłaty.
Chłopcu można podarować też 1,5 proc. podatku dochodowego. Wypełniając zeznanie podatkowe, wystarczy podać numer KRS 0000396361, a w rubryce cel szczegółowy 1,5 % wpisać: 0321687 Nikodem.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
